Eu senti na pele – Carla Gil Fernandes, advogada

Carla Gil Fernandes, advogada e paciente de melanoma
Carla Gil Fernandes, advogada e integrante do nosso Conselho Consultivo, compartilha sua jornada de descoberta e tratamento de um melanoma metastático avançado. Ela se mantém viva por causa de um medicamento imunoterápico que precisou obter judicialmente.

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Conheça Carla Gil Fernandes, salva de um melanoma avançado pela imunoterapia, tratamento promissor e ainda não disponível no SUS. Confira o seu relato emocionante.

“Sempre tive uma pinta nas costas, perto do pescoço, que me incomodava bastante, pois o cabelo se enroscava nela. Muitos anos atrás, retirei-a pela primeira vez. Fiz biópsia e não havia nada.  Ela reapareceu mais duas vezes, e novamente removi, com biópsia negativa.

Em agosto de 2017, quando retirei o sinal pela quarta vez, estava despreocupada. Na época, vivia nos Estados Unidos com a família. Porém, quando a secretária do médico se recusou a informar o resultado da biópsia por telefone, a tranquilidade desapareceu. Pressenti que havia um problema pela frente.

No dia seguinte, a conversa com o médico confirmou minha suspeita. Eu estava com melanoma avançado,  no mesmo lugar onde tinha tido três lesões benignas. Ainda anestesiada pela notícia, decidi retornar ao Brasil, pois não teria como bancar um tratamento oncológico nos EUA. Menos de 48 horas depois, cheguei sozinha em São Paulo. Everson, meu marido, que estudava nos EUA, permaneceu lá com nossos quatro filhos, que tinham entre 13 e 19 anos.

Por estar sem plano de saúde, decidi me tratar pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Consegui uma vaga no Instituto do Câncer do Estado de São Paulo (ICESP). Lá conheci Dr. Rodrigo Munhoz, oncologista clínico que virou anjo da guarda. Foi ele quem me avisou sobre um estudo clínico com imunoterápicos (nivolumabe/ipilimumabe ou combinação de ambos), avaliando uma das mais modernas terapias contra melanoma avançado. Como eu tinha metástases em linfonodos do pescoço, precisei fazer esvaziamento cervical bilateral antes de entrar no estudo. Fique muito animada.

Por sorteio, usei durante o tratamento na pesquisa o imunoterápicos Ipilimumabe. Infelizmente, a animação durou pouco. Como a doença progrediu, precisei sair do estudo, pois não respondi à terapêutica. Em novas conversas com Dr. Rodrigo e Dr. Antônio Carlos Buzaid, outro anjo que surgiu na minha vida, resolvemos tentar um tratamento com o nivolumabe. Mas, desta vez, não havia nenhum estudo aberto – eu precisaria entrar na justiça para obter o medicamento.

Corri atrás dos meus direitos com o total apoio do Everson, meu marido, que já estava de volta ao Brasil e é advogado tributarista como eu. Procuramos colegas especializados em saúde. Eles disseram que levaria pelo menos três meses para receber o medicamento, mas eu não tinha esse tempo a perder –  era paciente de um câncer avançado e agressivo!

Resolvemos cuidar de tudo nós mesmos. Estudamos incessantemente durante um mês, dia e noite.  Analisamos mais de cinco mil casos, montamos o meu processo e ingressamos com a ação judicial. No dia seguinte, recebi uma liminar favorável. Dez dias depois, o medicamento que salvaria minha vida estava nas minhas mãos. Nesse meio-tempo, usei vemurafenibe e cobimetinibe, drogas alvo que consegui por meio de doações.

Recebi o nivolumabe em setembro de 2018, e sigo em tratamento desde então. Nunca mais houve metástases e os exames mostram que o tumor desapareceu. Ainda assim, por segurança, fiz cirurgia de esvaziamento axilar.  Devo seguir em tratamento  até abril deste ano. Depois, se tudo continuar dando certo – e vai! – precisarei apenas fazer acompanhamento.

Não sei expressar  tudo que vivi e senti durante esse processo. Passei a enxergar a vida de forma totalmente diferente. Mudei também minha relação com o sol. Embora nunca tenha me excedido, não caprichava na proteção – hoje não só capricho como importuno quem não faz o mesmo. O câncer de pele pode ser uma doença extremamente grave, mas falta informação sobre isso. Eu mesma não imaginava o que era melanoma antes de me tornar paciente, nunca imaginei que um tumor cutâneo pudesse matar.

Sigo na luta para mudar esse cenário e para abrir os olhos da população. Nessa  caminhada, contei com o apoio do Instituto Melanoma Brasil. Conheci a ONG em minhas andanças pela internet e logo me dispus a colaborar. Hoje, com muita alegria, integro o conselho consultivo ao lado do Everson.

Desde o início da minha jornada passei a me dedicar exclusivamente à defesa dos direitos do paciente com câncer. Além da conscientização, quero ajudá-los a lutar por seus direitos, outro assunto de máxima importância sobre o qual faltam informações.  Só estou viva e produtiva por causa da imunoterapia. É muito importante batalhar para que todos possam ter acesso aos tratamentos mais modernos. É triste demais ver outras pessoas tentando e não conseguindo, ou, pior, nem sequer tentando, pois não sabem que têm esse direito.

Precisamos nos mobilizar para tornar mais acessível o custo dos tratamentos promissores e assegurar que estejam disponíveis no SUS. A oferta de terapias mais baratas, porém ultrapassadas, é um verdadeiro desperdício de dinheiro público e causa mortes. Afinal, sabe-se que não haverá incremento na sobrevida ou melhora na qualidade de vida do paciente. Por que não apostar em terapêuticas que, mesmo mais caras, comprovadamente aumentam o tempo de sobrevivência e podem até mesmo curar os pacientes, permitindo que permaneçam economicamente ativos (como eu, aliás), cuidando de suas famílias e cumprindo suas responsabilidades? 

Acredito que esta batalha é de todos nós. Quem quiser pode ajudar bastante participando da consulta pública sobre a incorporação de imunoterapia e terapia alvo ao SUS. Já enviei minha contribuição e convido você a fazer o mesmo. Os pacientes de melanoma agradecem!”

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